Euthanasie : pratique procédurière versus questionnement éthique, burn out versus deuil.
« … la façon dont nous avons à répondre dans l’expérience à ce que je vous ai appris à articuler comme une demande, demande du malade à quoi notre réponse donne sa signification exacte – une réponse dont il nous faut garder la discipline la plus sévère pour ne pas laisser s’adultérer le sens, en somme profondément inconscient, de cette demande. »
Lacan, séminaire VII, L’éthique, éd. Seuil 1986, p.9
Si l’on souhaite arrêter l’hémorragie des métiers de relation d’aide, notamment celui de soignant, il y a lieu de soutenir une réflexion qui tienne compte de la difficile réalité du terrain : une façon de travailler, ça se choisit, ça se réfléchit. Le projet de ce texte est d’envisager deux façons de travailler la demande d’euthanasie, qui ne sont probablement pas aussi scindées que ce que nous décrivons mais ce qui importe, c’est de repérer sur le terrain les glissements toujours possibles : soit la loi répond à la demande d’euthanasie par une procédure qu’appliquent des intervenants, soit un médecin et son équipe répondent par un questionnement éthique. Dans le premier cas, les décès se compteront en statistiques, dans le second, le décès sera toujours celui d’un patient particulier. Le rôle, l’implication subjective est bien différente et conduit soit au burn out, soit à la possibilité du deuil et de la perte comme relance dans ce travail.
Il n’y a pas de cas d’école : chaque demande d’euthanasie est unique, source d’enseignement certes, sans pouvoir faire « cas » cependant. Et dans cet enseignement, nous voulons souligner ici que l’euthanasie, telle qu’elle est conçue dans la loi, est d’abord une demande : une demande, ça passe par l’autre. Et nous pouvons préciser : par l’Autre du langage. Faute de quoi l’euthanasie est une pratique révoltante qui laisse des séquelles et relève du meurtre.
Michel De M’Uzan, psychanalyste, est connu en soins palliatifs pour avoir introduit la notion de « travail du trépas »[1]. La mort considérée comme partie intégrante de la vie n’est pas simplement un « ultime accident biologique », elle est un événement psychique à condition de lui donner lieu, à cet événement, d’en permettre une élaboration.
Nous ne discuterons pas ici du contenu donné par Michel De M’Uzan à ce travail ; nous voulons en souligner précisément la dimension d’une élaboration, à l’instar du « travail du rêve », du « travail du deuil » : un travail psychique inconscient porté par nos rêves et cauchemars, nos productions symptomatiques mais aussi artistiques, nos mots d’esprit plein d’humour, nos lapsus et autres actes manqués qui peuvent être si comiques : ce qui nous échappe relève de cet inconscient dont nous sommes chacun heureux propriétaire. L’entendre et le mobiliser passe par la parole, que ce soit par exemple le récit du rêve, déjà si porteur malgré son incongruité apparente, ou par exemple par l’énoncé du manque de l’endeuillé. Précisons encore, puisqu’il va beaucoup être question de ce travail inconscient, de cette élaboration : un travail inconscient, que nous essayons de soutenir, de relancer, lors des entretiens, dont le discours conscient est porteur ; mais certainement pas un travail de forçat[2], un devoir de penser, une rumination obsédante… sur ces questions.
Ce à quoi nous voulons nous attarder, c’est au fait que l’introduction de ce texte de Michel De M’Uzan met en avant la réaction de l’auteur quand il relit un manifeste en faveur de l’euthanasie paru deux ans plus tôt[3] : il se souvient alors d’un patient qui lui disait régulièrement « Je pense que… mais ma pensée me dit que… ». Ce sont en effet des pensées contradictoires que Michel De M’Uzan observe lui-même à propos de ce manifeste, pensées contradictoires qui fondent sa réflexion mais en le conduisant d’emblée à poser la demande d’euthanasie comme demande d’éviter la confrontation à la question de la mort : « La nécessité d’abréger les souffrances de l’individu pour préserver la dignité de sa fin, qui ne la reconnaîtrait ? Seulement, on ne peut pas ignorer qu’elle entraîne indirectement à neutraliser le travail psychique que le moribond peut accomplir naturellement »[4].
Il nous semble très paradoxal de traiter ainsi la question de la demande : une demande, parce qu’elle est demande d’euthanasie, serait donc ipso facto l’évitement d’un travail d’élaboration psychique ? Elle occulterait tant pour celui qui l’énonce que pour celui qui l’entend la demande d’un accompagnement vers la mort. Habité par des pensées contradictoires, celui qui énonce cette demande exprime « en sourdine une tout autre demande, qu’il faut savoir déchiffrer. Profondément, le mourant attend qu’on ne se soustraie pas à cette relation »[5]. En réalité, la demande d’euthanasie serait donc « à déchiffrer » comme demande d’accompagnement, demande d’une expérience relationnelle ultime et particulière (que Michel De M’Uzan précisera dans ce texte), dans le cheminement vers la mort, et non demande littérale que la mort soit donnée.
Depuis 2002 en Belgique l’euthanasie est une procédure réglementée instaurant dans la loi une exception : l’euthanasie n’est pas un meurtre, n’est pas un assassinat, si elle est pratiquée dans des conditions précises.
Cette loi pourrait-elle se lire et s’appliquer comme une pure procédure, sans questionnement ? Le patient, atteint d’une maladie grave et incurable, faisant état d’une souffrance inapaisable, insupportable et constante, répétant sa demande de façon réfléchie… serait tout à fait dans les conditions prévues par la loi et pourrait donc « bénéficier » d’une euthanasie. Pour chaque critère, il suffirait de cocher la case oui/non. La lettre de demande étant par ailleurs aussi simple que « Je demande l’euthanasie ».
Il est probable que cette réponse con-forme soit utilisée et elle est tentante : c’est facile et ça prend peu de temps. Mais à s’en tenir ainsi « à la lettre », c’est le cas de le dire, l’esprit de la loi se volatilise – et avec lui la dignité humaine. Prise ainsi comme une pure et simple réglementation de la « gestion de fin de vie », on « gérera » avec cette loi aussi bien la fin de vie d’un être humain que la poubellisation d’une table bancale ou de tout autre objet périmé. Et c’est bien au titre de déchet de l’humanité que mourra le patient, sans avoir rencontré autre chose qu’un fonctionnaire vérifiant la validité de son dernier ticket. Ce qui s’en suivra sera moins un acte, la pratique de l’acte d’euthanasie[6], qu’un passage à l’acte, avec toutes les conséquences délétères qui sont à craindre : faut-il – notamment – rappeler que l’objectalisation est un critère du burn out dans les métiers de la relation d’aide[7]? Le patient n’a alors de place dans le processus que pour ce à quoi il sert : un objet de soins sur qui exercer son métier, c’est-à-dire une emprise professionnelle plus qu’imprégnée d’affectivité, trahissant ce registre objectal.
Précisons toutefois que ce n’est pas le fait qu’il y ait cette emprise ni même que le patient soit affectivement apprécié ou pas qui est problématique : le Professeur Schotte nous reprendrait a minima en rappelant que Szondi, psychiatre, a mis en avant de sa théorie pulsionnelle le mouvement « sympathie-antipathie » inhérent à toute rencontre ainsi que l’opérotropisme – c’est-à-dire le choix d’un métier selon des motivations inconscientes. Ce qui est problématique, c’est qu’aucune interrogation éthique ne puisse venir à cet endroit : le patient est trop utile à servir les mobiles inconscients à l’œuvre. Ce n’est plus du patient dont le soignant prend soin, c’est du mur anti-questionnement qu’il érige. Du fait de ce surinvestissement, le soignant ne se représente par ailleurs pas du tout le patient comme venant en place d’objet[8]. Pourtant, quand il est usé, il est vite remplacé. Ce ne sont pas les réponses saturées d’imaginaire, avec des actes cérémoniaux venus d’ailleurs ou de grandes démonstrations « d’amour », d’amitié et autres confidences, lesquels sont étrangers au patient mais émanent des soignants, qui éviteront le burn out. Bien plutôt en sont-ils déjà la manifestation symptomatique.
Cette loi nous semble pourtant inscrire dans ses lignes une invitation éthique à un autre travail de la demande et nous dirions donc à la prendre au sérieux, cette demande, c’est-à-dire au titre d’un questionnement sur la fin de vie souhaitée. Elle stipule en effet par exemple que la demande soit répétée, que le médecin s’entretienne avec l’équipe soignante, avec les proches que le patient désigne éventuellement, qu’il s’assure que le patient ait pu en parler à qui il le souhaitait… et qu’il s’adresse (au moins) à un collègue pour un second avis. L’ensemble de cette procédure devant « permettre au médecin d’arriver avec le patient à la conviction qu’il n’y a aucune autre solution raisonnable ».
Avant de se forger une conviction, il n’y a pas que des petites cases à cocher : il n’y a pas de réponse a priori en fonction des conditions mais la réponse à la demande est une analyse, un déploiement de cette demande dans une dimension plurielle auprès d’une équipe, n’évacuant pas une élaboration psychique. Mais alors que ce travail est pluriel, cette question de la conviction souligne que le médecin qui pratique l’acte, et lui seul, pose un acte qui l’engage bien au-delà d’un registre légal – même s’il va de soi que c’est de ce côté-là que la société lui demande des comptes. Cet acte engage sa conviction d’être médecin et non meurtrier.
Ce travail n’est pas sans évoquer ce qui se pratique en santé mentale dans le domaine de la psychothérapie institutionnelle : quand la symbolisation vient à manquer, pour soutenir ou relancer l’appétit de vivre, pour mobiliser la dynamique psychique, le dispositif institutionnel est tenu de répondre par un tissu transférentiel multiple que chaque intervenant tente d’assurer à partir de sa fonction propre. Ce travail se construit par un mouvement continu de réflexion : dans une institution fonctionnant avec cette conception, il va de soi que des réunions pluridisciplinaires soient quotidiennes, rassemblant telles et telles personnes se questionnant selon le patient…
A l’hôpital ou à domicile, est-il possible de fonctionner ainsi ? La pluridisciplinarité ne s’enseigne pas et au lieu de traduire un questionnement, elle risque toujours d’être rapidement figée, avalée, dans ces fameuses procédures censées garantir une « approche globale ». Bref, de se résumer à une autre histoire de cases à cocher : dans le dossier du patient serait simplement signée la présence de tel et tel intervenant en réunion… Si par contre elle est effective, le pire écueil est alors peut-être d’enserrer le patient dans un savoir anticipé sur la mort : la pluralité des intervenants, tous noyés jusqu’au cou dans l’objectivité, dans la certitude scientifique de la mort prochaine, est annulée. Cette « connaissance inondante » (Lacan) fait bouchon à toute réflexion, à tout questionnement. Le patient est déjà mort. Michel De M’Uzan soulignait la question des contradictions : je veux mourir, dit le patient à l’un. Je veux retourner chez moi, dit-il à l’autre. Peu importe, répond le « staff », et parfois même « de toute façon, il n’aura même pas le temps d’écrire sa demande… ». Si une décision est prise à partir de là, alors la conviction se réduit à un savoir comme dans le cas où c’est la pure procédure qui fonctionne, sans que la question de l’intime soit touchée et par conséquent sans que le patient soit rencontré, entendu, dans ce qu’il souhaite. Tout au plus lui donne-t-on éventuellement raison mais en le laissant absolument seul là où sa demande requiert l’autre.
Certes il ne s’agit pas de l’ignorer, ce savoir. Mais c’est une autre forme de disponibilité qui est exigée si on veut donner lieu à l’élaboration d’une demande d’euthanasie, disponibilité qui passe par des réunions pluridisciplinaires mais également et peut-être surtout par la possibilité d’une parole dégagée d’un savoir objectivant, net et précis, pour que se déploie la demande telle qu’elle se présente, avec les contradictions du patient – et celles des intervenants ! C’est la condition pour que soit préservée la vie jusqu’au bout et que se dégage cette conviction que la loi exige entre le médecin et le patient.
Mais qu’en est-il de cette « conviction » ?
C’est une difficulté supplémentaire, et pas des moindres, que nous réserve cette loi. Il nous semble d’ailleurs que c’est précisément la raison pour laquelle elle ne peut se réduire à une « procédure » avec quelques cases à cocher : tout un chacun n’est pas requis par le patient, qui peut éventuellement n’adresser sa demande qu’à une ou deux personnes puisque lui-même engage son intimité dans cette élaboration. Mais il est indispensable que ces personnes ne fonctionnent pas dans un registre fusionnel (selon le modèle de la dyade de M. De M’Uzan). Chaque intervenant à qui la demande est adressée porte cette responsabilité éthique de la possibilité d’une élaboration de la demande jusqu’à cet aboutissement de la construction d’une conviction. Le problème, c’est en effet que cette conviction ne veut pas dire consensus et encore moins consensus dans un tempo bien uniforme. Il n’est pas rare que le patient qui énonce cette demande ait construit de son côté un souhait ferme, éventuellement avec ses proches, un ami, le médecin généraliste, ou avec l’un ou l’autre intervenant à qui il a soumis ses réflexions à ce sujet sans pour autant en faire grand cas, apparemment, auprès de toute une équipe ou auprès du médecin qui est précisément amené à intervenir. Dès lors reprendre l’élaboration de la demande avec le médecin lui semble fastidieux voire cruel. Ses propos pour dire sa détermination peuvent heurter les intervenants (« Même un chien on ne le laisse pas souffrir ainsi… ») et donner lieu à un face-à-face mortifère où chacun se dressera en miroir avec ses propres exigences.
Plus que jamais, une parole est à reprendre quand ce décalage – peut-être inévitable – apparaît : chacun se doit de souligner qu’il n’y a pas que le désir du patient qui est en jeu, parce que celui de chaque intervenant est mis au travail. Le médecin non plus n’échappe donc pas à ce travail d’élaboration psychique, il ne peut s’y soustraire (« il est/ il n’est pas dans les conditions, allez hop ! L’affaire est réglée ») ou en être évacué (« je suis dans les conditions, j’exige ! »). Le patient doit le savoir. Il doit savoir qu’une demande est adressée et qu’à cette adresse il y a quelqu’un qui doit répondre, intimement, de son acte. Il doit savoir que cette réponse est un travail. Les médecins doivent le savoir, faute de quoi ils se confrontent ou confrontent leur collègue à une situation où cette conviction ne peut se construire et où dès lors soit l’acte s’apparente sur le plan psychique à un meurtre soit la demande est refusée par l’évitement de ce travail, sans être entendue.
C’est bien parce que chaque demande d’euthanasie construit son histoire et sa destinée à partir de la mise au travail du désir de chacun que le psychanalyste ou le psychologue est interpellé dans cette élaboration. A l’instar de ce qui se passe en psychothérapie institutionnelle, il peut entendre ces contradictions, ces faux-fuyants, ces revendications, ces dérives illusoires… Il doit soutenir tout ce déploiement, souvent en coulisses, pour que se construise une conviction, qui résulte d’un accusé de réception non pas de la demande mais du désir à l’œuvre : le patient n’appelle pas pour faire pipi ou tout autre besoin, il appelle pour soutenir ce désir, jusqu’au bout. Dans ce contexte, l’écriture de la lettre de demande prend une tout autre dimension dont chacun peut prendre la mesure : elle fait partie de l’analyse de la demande et le patient en a particulièrement conscience, c’est un acte qu’il signe. C’est souvent l’occasion pour lui d’en dire plus sur ce qu’il craint, ce qu’il refuse, ce qu’il souhaite, pourquoi, ce qu’il a déjà rencontré d’insupportable… Bref de mettre sa demande en lien avec sa vie, dans un sens qu’il peut dès lors éventuellement déployer plus volontiers avec ses proches. Ce qui ne veut pas dire pour autant, comme certains soignants ou patients le croient, que la décision est prise : pour le patient c’est souvent une sorte de garantie qu’il se donne (par avance, donc) au cas où sa situation basculerait dans l’insupportable. Mais il nous semble qu’il y a bien plus de demandes écrites que d’actes d’euthanasie pratiqués, preuve s’il en est que la demande est un accompagnement – toujours singulier.
Eviter ce travail autour de la demande conduit au burn out et évacue la question du deuil – du deuil, en tant que travail inconscient et non au sens de ce que la psychologie contemporaine en a fait. Avec ses étapes du deuil, comme si on allait faire un aller-retour au septième ciel par un chemin tout simple et bien balisé, étape 1, 2, jusqu’à l’étape ultime de la belle acceptation, cette psychologie ne nous apprend rien du deuil : que vous ayez perdu votre mari, votre enfant, votre stylo, que vous ayez raté votre train ou que vous soyez arrivé trop tard chez le boucher, peu importe, vous êtes forcément dans un de ces stades. Par contre cette psychologie établit un constat, celui d’un cheminement idéal que tout être humain devrait accomplir jusqu’à l’acceptation d’une limite inhérente à la vie, de la mort inhérente à la vie. C’est peut-être parce que ce constat est particulièrement terrible pour le médecin et son patient que ces étapes ont acquis une telle notoriété : un jour ou l’autre ils en arrivent à la balise « ici plus rien ne répond », savoir et pouvoir au bout du rouleau, il faut en tirer les conséquences et les assumer. Que l’acceptation ne soit pas si sereine que ça, c’est aussi un constat quotidien et c’est sans doute un excellent moteur pour vivre…
Dans le cadre d’une application de gestionnaire de fin de vie telle que nous l’exposions dans les premières lignes, le patient n’est pas entendu comme sujet et les intervenants se croient eux-mêmes à l’abri. Qui plus est, le médecin et les soignants supposent ainsi faire l’économie d’une confrontation aux limites du savoir et du pouvoir, d’une confrontation à notre condition mortelle d’être humain : dans ce cas, c’est encore le savoir et le pouvoir qui répondent par l’acte d’euthanasie, acte d’une maîtrise assurée. En ce sens, ce sont tous les critères du burn out qui sont réunis pour qu’un jour ou l’autre la corde casse.
Par contre le travail d’une analyse de la demande conduit à une juste position dans ces étapes de la psychologie contemporaine et permet que la question du deuil se pose de façon judicieuse : le médecin qui pratique une euthanasie après avoir élaboré avec le patient cette intime conviction n’est plus dans un registre de préservation de la toute-puissance. Il peut pratiquer l’acte dans une relative « acceptation ». On pourrait plutôt dire que son acte est un « dont acte » de la limite imposée par la condition mortelle que nulle science ne peut franchir. Ce travail est tout aussi essentiel dans la question du deuil proprement dit : elle se pose en effet dans la même structure pour le soignant que pour tout un chacun, même s’il est évident que le professionnel de la santé ne perd pas un être cher et qu’il passera sans doute aussitôt dans la chambre suivante après un décès. Le deuil est un remaniement inconscient imposé par l’épreuve du vide là où le désir trouvait son compte non pas comme satisfait mais plutôt dans la possibilité de s’embraser encore. Le patient avec qui un tel travail a été fait ne disparaît pas – oserions-nous l’écrire ? – dans la fosse commune et anonyme des déchets de l’hôpital ou d’une consultation (jusqu’à ce que la poubelle déborde au point d’étouffer le désir). Ce patient, d’avoir occupé une place particulière dans l’élaboration de sa demande, est quelqu’un ou est devenu quelqu’un, dont la disparition crée un vide à partir duquel le désir peut se remettre au travail : la voix du désir, préservée dans ce travail, relance sa condition de possibilité.
Christine Bonnet – novembre 2019
[1] Michel De M’Uzan, Le travail du trépas (1976), in De l’art à la mort, Tell Gallimard 2002
[2] Nous pensons notamment au livre de Philippe Forest et Vincent Delecroix, Le deuil. Entre le chagrin et le néant, Gallimard 2017. Ces travaux forcés nous semblent être non pas ce que Freud soulignait du deuil avec sa notion de « travail » mais l’expression actuelle de la façon dont la société (« de consolation ») envisage le deuil : ça doit aller vite, très vite, et facilement. Il suffit de le vouloir …
[3] J. Monod, L. Pauling et G. Thomson avec d’autres savants signent ce « Manifeste en faveur de l’euthanasie », paru dans The Humanist, juillet-août 1974 ; il a été traduit dans Le Figaro, 1er juillet 1974.
[4] M. De M’Uzan, op. cit. p.184
[5] M. De M’Uzan ; op. cit., p.185
[6] Cet acte qu’un médecin qui a soutenu la promulgation de la loi précisait être un acte médical, à réaliser donc selon lui avec le même soin que tout autre acte médical. Il est évident que de ce côté aussi le burn out trouve son exutoire…
[7] Cf. Pierre Canouï et Aline Mauranges, Le syndrome d’épuisement professionnel des soignants. De l’analyse du burn out aux réponses, Masson, 1998. Le burn out était défini à l’origine comme une problématique spécifique surgissant chez les personnes engagées dans une relation d’aide, observé en premier lieu chez des bénévoles, puis aidants proches, professionnels de la santé… A ce titre l’épuisement professionnel se déclinait selon 3 critères précis : l’épuisement émotionnel, physique et psychique, la déshumanisation de la relation à l’autre dont l’exemple le plus courant est le patient désigné par son numéro de chambre ou sa pathologie, la diminution de l’accomplissement personnel, avec l’idéalisation du soignant ou du proche qui se perd dans des projets illusoires ou inatteignables, le sentiment de non accomplissement de soi du soignant ou du proche couve sous cette idéalisation.
[8] On comprend pourquoi la maladie grave produit particulièrement cette dérive : le patient est extrêmement dépendant, dans un lien qui met sa vie en jeu. Littéralement, il peut « se rendre » à cet investissement.